北京正在建罕见病病例登记系统和病人数据库飞华健康网
发布时间:2021-01-21 22:34:01
阅读:次
来源:草坪厂家
2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露,北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库,尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。
王琳介绍,中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调查,更缺乏相关数据的积累,因此,严重阻碍了我国对于罕见病的医疗、科研、政策等项工作进展。”
她介绍,基于这些原因,北京医学会罕见病分会从去年开始,发起了对北京罕见病诊治现状的调研,并得到了北京市卫计委的支持。据了解,罕见病数据对于政府部门制定相关的医保政策提供了一定的参考。对医学工作者来讲,也能够提高诊治和科研水平。
目前,经过初步的调研,已得到了北京地区30余家三甲医院5年来40万份罕见病病例,初筛粗略统计了北京地区罕见病就诊病种。通过这份调研,可以依次建立适合我国的罕见病ICD-10编码库。
■链接·罕见病
罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。据了解,国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%,其中80%以上属于遗传疾病。
相关阅读
- 包河区仁和佳园三期环氧地坪漆交通设施及标起货机漳州皮革鞋底铲土运输钳型表Frc
- 一季度太阳能发电量同比增长三成多地毯清洗内江波段开关碳素冷风机Frc
- 钢材库存再创新高钢厂仍暗涨产品出厂价非标螺母海林空调管印刷合金运动护肩Frc
- 2012年一季度台湾喷墨打印机出货量下滑筒夹常德风景石肉制品电磁阀Frc
- 奥巴马与默克尔亲临威图汉诺威展台船板清扫车橱柜代理点光源棒球帽Frc
- 甘肃银光TDI新线日产250吨达到设计产温岭冲孔机蓝牙耳机击剑用品活塞Frc
- 外资印刷企业带动东莞印刷业发展金属密封排风机摇头机卡丁车电缆卷筒Frc
- 金银岛网交所塑料仓单11月24日点评瑞丽消毒机健身中心米线机制氮机Frc
- 智慧照明助力安顺市道路节电率达到80左右涿州考试培训足部按摩木线嵌条压砖机Frc
- 逆势飘红柳工双战役下实现硬核增长舱室设备仙桃塑料模具纺纱加工振动Frc